Cantar cuando cada respiración es una batalla (+Video)

No es fácil ponerse en la piel de alguien que sufre una enfermedad respiratoria crónica. Habría que intentar realizar cualquier tarea después de someterse a una actividad física intensa y, aun así, estaríamos lejos de sentir lo mismo que sienten ellos.

“No hay que olvidar que la enfermedad afecta no sólo al cuerpo, sino también a las relaciones, la autoestima y el comportamiento de quienes las padecemos y nuestro entorno”.

Una de estas enfermedades, la EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) no sólo destaca porque en 2030 será la tercera causa de muerte en el mundo según la OMS (Organización Mundial de la Salud), sino por las repercusiones que tiene en la calidad de vida de quienes la padecen.


“LA SENSACIÓN DE QUE FALTA EL AIRE, LOS INCESANTES ATAQUES DE TOS Y EL DOLOR EN EL PECHO PUEDEN ALCANZAR UN NIVEL INSOPORTABLE DEPENDIENDO DEL TIPO Y ESTADÍO DE LA ENFERMEDAD. LA CRECIENTE VULNERABILIDAD Y LOS IMPREDECIBLES REVESES QUE PROVOCA LA EPOC OBLIGAN A LOS PACIENTES A DEPENDER DE OTROS, PERO A VECES LAS LIMITACIONES FUNCIONALES, E INCLUSO LA PROPIA TIMIDEZ, PUEDEN LLEVAR A LOS ENFERMOS DE EPOC AL AISLAMIENTO FORZOSO”.
                                                   


Imagina cantar cuando cada aliento es una batalla...(Foto tomada de Internet)

Sufrir una enfermedad respiratoria crónica, como la EPOC, implica la imposibilidad de realizar con normalidad las actividades más simples y cotidianas. Puede parecer increíble, pero dar un paseo, tararear una canción o el mero hecho de salir de casa se antojan misiones imposibles para estas personas. Los síntomas del EPOC, además, empeoran con el tiempo si esta enfermedad no se diagnostica ni se trata adecuadamente: disnea (dificultad para respirar), tos frecuente, sibilancias y opresión en el pecho son, según COPD Foundation, los signos más frecuentes de esta enfermedad.

Como indica Carolina Rubio, coordinadora del clúster de empoderamiento del paciente en Impact Hub, Madrid, “no hay que olvidar que la enfermedad afecta no sólo al cuerpo, sino también a las relaciones, la autoestima y el comportamiento de quienes las padecemos y nuestro entorno”.


Captura de pantalla de un audiovisual que narra la historia de “Breathless Choir”.

Eso es lo que pretende mostrar la iniciativa “Breathless Choir”, de Philips, en el que un grupo de 18 personas con enfermedades respiratorias crónicas de distinto tipo y gravedad cumplen su sueño de cantar en un coro gracias a la innovación tecnológica. Algunos de ellos, hasta ahora, se habían visto obligados a permanecer en sus casas, conectados a máquinas de oxígeno de gran tamaño y peso, ahora pueden moverse con libertad gracias a concentradores de oxígeno portátiles.

Carolina Rubio puede hablar con conocimiento de causa de cómo es la vida de alguien que sufre una enfermedad crónica: “Muchas de las enfermedades crónicas obligan a los pacientes que las padecemos a llevar con nosotros dispositivos más o menos grandes, más o menos intrusivos, de forma más o menos permanente, que afectan a nuestra movilidad y actividades cotidianas. Y muchas de estas condiciones crónicas también conllevan una planificación de la actividad diaria y dejan poco espacio a la espontaneidad o a la improvisación, lo que supone también una limitación emocional importante. El no poder olvidar tu condición crónica, ni por un solo día, acaba afectando a nuestra personalidad”.


"Siempre hay una manera de hacer la vida mejor." (Captura de pantalla del audiovisual "Philips Heroe del día a día")

La tecnología en el ámbito de la salud juega un papel primordial a la hora de favorecer el empoderamiento de estos pacientes y mejorar la calidad de sus vidas. Junto a los concentradores de oxígeno portátiles, también existen apps y dispositivos como los wearables que ofrecen datos relevantes en el desarrollo y tratamiento de la enfermedad.

"Los pacientes están jugando, claramente, un papel cada vez más importante en el cuidado de su salud. El avance de la tecnología digital es una poderosa herramienta para mejorar la atención médica y también para ayudar a los pacientes a entender sus problemas de salud"

(Dr. Kiyoshi Kurokawa, profesor adjunto en Japan’s National Graduate Institute for Policy Studies . Future Health Index report 2016. The Capacity to Care, Philips.)

No hay que olvidar que el envejecimiento al que se expone la población mundial es creciente, con el tiempo aumentan las enfermedades crónicas, los ingresos hospitalarios, las pruebas y tratamientos médicos, por lo que crece la necesidad de contar con medios que favorezcan una mejor gestión del sector sanitario, un mayor control de las enfermedades por parte de los pacientes y una mayor libertad de movimiento de los mismos, algo así como tener “el hospital en casa”.


Philips (a la izquierda), junto a Breathless Choir. Foto: Internet

 Breathless Choir es la prueba de que la tecnología al servicio de la salud es la mejor herramienta para el empoderamiento de los pacientes, su independencia, libertad de movimiento y conciencia de su propia enfermedad. Sin olvidar, como indica Carolina Rubio, que “las tecnologías pueden ayudar mucho en la gestión física de la enfermedad, pero también en la parte emocional”.


VIDEO: Philips Héroe del día a día