La epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética poco frecuente, pero una enfermedad infantil de la piel muy dolorosa que puede afectar y condicionar la vida de los bebés desde su nacimiento.
"El Caso de los Intocables" es un cortometraje solidario. Foto: Captura del cortometraje 
“es un homenaje a los superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra el dolor, un villano invisible”. Foto: Captura del cortometraje
Impulsado por la ONG Debra, ‘El caso de los intocables’, dirigido por Carlos Martín-Peñasco, pretende concienciar sobre la Epidermólisis bullosa o 'piel de mariposa', una enfermedad rara poco conocida.
Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos, son los nueve rostros famosos que participan en el cortometraje solidario.
Junto a ellos, los niños superhéroes que protagonizan el film: Andra, Adrián, Elena, Leo, Markel, Pablo, Pedro y Victoria. Quienes muestran su vida con esta enfermedad genética incurable, a través de historias ficticias.
La ONG Debra Piel de Mariposa, impulsora del corto, aseguró que “es un homenaje a los superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra el dolor, un villano invisible”.
Su objetivo es acercarnos a estos niños, normalizando la figura del superhéroe, de manera que dejemos de verles como “intocables” y nos propongamos que sientan “nuestro abrazo”.
La idea es acabar con el desconocimiento y el consecuente rechazo que sufren estos niños, para lograr su integración en la sociedad.
Esta es la cinta, que cuenta con la participación de nueve familias afectadas por la enfermedad y nueve actores y actrices.
Es genética y no se descubre hasta el momento del parto. Además, no tiene cura.
Una enfermedad genética e incurable
Las Epidermólisis bullosas (EB) son un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas.
Es genética y no se descubre hasta el momento del parto. Además, no tiene cura.
Las proteínas cutáneas, que proporcionan la resistencia a los roces y golpes, no funcionan correctamente, lo que provoca que la piel se rompa y aparezcan continuamente heridas y ampollas.
Además de los daños en la piel, las personas afectadas otros síntomas asociados, como estrechamientos esofágicos, fallos renales o cardiopatías. Pueden llegar a ser más graves que la enfermedad cutánea e, incluso, provocar la muerte.
Por suerte su prevalencia es pequeña: según los últimos datos de Debra Internacional, la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.
Las personas con Piel de Mariposa necesitan cuidados específicos a diario proporcionados por profesionales de enfermería en su hogar.
El corto también busca influenciar para que los Centros de Salud ofrezcan apoyo domiciliario. Y los gobiernos destinen mayores fondos a la investigación de dicha enfermedad.
Para un niño con "Piel de Mariposa", algo cotidiano como subir una escalera, resulta sumamente doloroso. Foto: Captura del cortometraje
