Los niños con Piel de Mariposa luchan cada día contra el dolor
La epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética poco frecuente, pero una enfermedad infantil de la piel muy dolorosa que puede afectar y condicionar la vida de los bebés desde su nacimiento.
-
"El Caso de los Intocables" es un cortometraje solidario. Foto: Captura del cortometraje -
“es un homenaje a los superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra el dolor, un villano invisible”. Foto: Captura del cortometraje
Impulsado por la ONG Debra, ‘El caso de los intocables’, dirigido por Carlos Martín-Peñasco, pretende concienciar sobre la Epidermólisis bullosa o 'piel de mariposa', una enfermedad rara poco conocida.
Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos, son los nueve rostros famosos que participan en el cortometraje solidario.
Junto a ellos, los niños superhéroes que protagonizan el film: Andra, Adrián, Elena, Leo, Markel, Pablo, Pedro y Victoria. Quienes muestran su vida con esta enfermedad genética incurable, a través de historias ficticias.
La ONG Debra Piel de Mariposa, impulsora del corto, aseguró que “es un homenaje a los superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra el dolor, un villano invisible”.
Su objetivo es acercarnos a estos niños, normalizando la figura del superhéroe, de manera que dejemos de verles como “intocables” y nos propongamos que sientan “nuestro abrazo”.
La idea es acabar con el desconocimiento y el consecuente rechazo que sufren estos niños, para lograr su integración en la sociedad.
Esta es la cinta, que cuenta con la participación de nueve familias afectadas por la enfermedad y nueve actores y actrices.
Una enfermedad genética e incurable
Las Epidermólisis bullosas (EB) son un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas.
Es genética y no se descubre hasta el momento del parto. Además, no tiene cura.
Las proteínas cutáneas, que proporcionan la resistencia a los roces y golpes, no funcionan correctamente, lo que provoca que la piel se rompa y aparezcan continuamente heridas y ampollas.
Además de los daños en la piel, las personas afectadas otros síntomas asociados, como estrechamientos esofágicos, fallos renales o cardiopatías. Pueden llegar a ser más graves que la enfermedad cutánea e, incluso, provocar la muerte.
Por suerte su prevalencia es pequeña: según los últimos datos de Debra Internacional, la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.
Las personas con Piel de Mariposa necesitan cuidados específicos a diario proporcionados por profesionales de enfermería en su hogar.
El corto también busca influenciar para que los Centros de Salud ofrezcan apoyo domiciliario. Y los gobiernos destinen mayores fondos a la investigación de dicha enfermedad.
