Red El Mayadeen

  • Ar
  • En
  • x
Red El Mayadeen

Slogan

  • Noticias
    • Política
    • Cultura y Arte
    • Deportes
    • Salud
    • Tecnología
    • Medio Ambiente
    • Medios Internacionales
    • Crónicas del Medio Oriente
  • Video
    • Focus
    • Como te Cuento
    • Al Mayadeen Semanal
    • Poesía en Resistencia
    • Imagínate
    • Flashdotnet
    • Despixelado
  • Opinión
    • Artículos Exclusivos
    • Artículos
    • Entrevistas
    • A Profundidad
    • Escritores
  • Televisión
  • Multimedia
    • Infografías
    • Caricaturas
    • Historietas
  • Coberturas
  • • En Vivo
Noticias
  • Política
  • Cultura
  • Deportes
  • Salud
  • Tecnología
  • Medio Ambiente
  • Medios Internacionales
Opinión
  • Artículos
  • Escritores
  • Artículos Exclusivos
  • A Profundidad
  • Entrevistas
Video
Televisión
  • Programas
  • Últimos episodios
  • Frecuencia
Multimedia
  • Infografías
  • Caricatura
  • Historietas
General
  • Coberturas
  • Contactar
  • Quiénes somos
  • Medio Oriente
  • América Latina
  • EE.UU.-Canadá
  • Europa
  • África
  • Asia
  • Oceanía
  1. Inicio
  2. Noticias
  3. Salud
  4. Los niños con Piel de Mariposa luchan cada día contra el dolor

Los niños con Piel de Mariposa luchan cada día contra el dolor

  • Autor: Al Mayadeen Tv Español
  • Fuente: Con información de Bebés y Más
  • 6 Noviembre 2019 06:18
  • 471 Visualizaciones

La epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética poco frecuente, pero una enfermedad infantil de la piel muy dolorosa que puede afectar y condicionar la vida de los bebés desde su nacimiento.

  • x
  • "El Caso de los Intocables" es un cortometraje solidario. Foto: Captura del cortometraje
  • “es un homenaje a los superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra el dolor, un villano invisible”. Foto: Captura del cortometraje

Impulsado por la ONG Debra, ‘El caso de los intocables’, dirigido por Carlos Martín-Peñasco, pretende concienciar sobre la Epidermólisis bullosa o 'piel de mariposa', una enfermedad rara poco conocida.

Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos, son los nueve rostros famosos que participan en el cortometraje solidario.

Junto a ellos, los niños superhéroes que protagonizan el film: Andra, Adrián, Elena, Leo, Markel, Pablo, Pedro y Victoria. Quienes muestran su vida con esta enfermedad genética incurable, a través de historias ficticias.

La ONG Debra Piel de Mariposa, impulsora del corto, aseguró que “es un homenaje a los superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra el dolor, un villano invisible”.

Su objetivo es acercarnos a estos niños, normalizando la figura del superhéroe, de manera que dejemos de verles como “intocables” y nos propongamos que sientan “nuestro abrazo”.

La idea es acabar con el desconocimiento y el consecuente rechazo que sufren estos niños, para lograr su integración en la sociedad.

Esta es la cinta, que cuenta con la participación de nueve familias afectadas por la enfermedad y nueve actores y actrices.

Es genética y no se descubre hasta el momento del parto. Además, no tiene cura.

Una enfermedad genética e incurable

Las Epidermólisis bullosas (EB) son un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas.

Es genética y no se descubre hasta el momento del parto. Además, no tiene cura.

Las proteínas cutáneas, que proporcionan la resistencia a los roces y golpes, no funcionan correctamente, lo que provoca que la piel se rompa y aparezcan continuamente heridas y ampollas.

Además de los daños en la piel, las personas afectadas otros síntomas asociados, como estrechamientos esofágicos, fallos renales o cardiopatías. Pueden llegar a ser más graves que la enfermedad cutánea e, incluso, provocar la muerte.

Por suerte su prevalencia es pequeña: según los últimos datos de Debra Internacional, la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.

Las personas con Piel de Mariposa necesitan cuidados específicos a diario proporcionados por profesionales de enfermería en su hogar.

El corto también busca influenciar para que los Centros de Salud ofrezcan apoyo domiciliario. Y los gobiernos destinen mayores fondos a la investigación de dicha enfermedad.

Para un niño con "Piel de Mariposa", algo cotidiano como subir una escalera, resulta sumamente doloroso. Foto: Captura del cortometraje
  • Niños
  • Epidermólisis Bullosa
  • Piel de Mariposa
  • x

Más Visto

Yemen: Escenas de ataque del barco Magic Seas

Yemen publica imágenes del hundimiento del buque Magic Seas

  • 09 Julio 00:39
Muestras de apoyo a Palestina. Foto: EFE.

Sanfermines 2025 inician con llamado de apoyo a Palestina

  • 07 Julio 07:36
Yemen repele ataque israelí contra puertos y central eléctrica

"Israel" lanza más de 50 bombas contra Yemen

  • 07 Julio 01:03
Escena del ataque y hundimiento del buque Mares Mágicos en el mar Rojo.

Yemen hunde el buque ETERNITY C por entrar a puerto israelí

  • 09 Julio 12:35

Temas relacionados

Ver más
Niño palestino sufre desnutrición debido a la continua agresión y el asedio israelí a la Franja de Gaza. Foto: AFP
Política

Epidemias avanzan en Gaza y hospitales colapsan sin medios sanitarios

  • Al Mayadeen Español Al Mayadeen Español
  • 01 Julio
"Israel" en la lista negra de la ONU por violaciones contra niños
Medios Internacionales

"Israel" en la lista negra de la ONU por violaciones contra niños

  • Al Mayadeen Español Al Mayadeen Español
  • 22 Junio
Instalación en "Israel" enseña a niños a disparar contra palestinos
Medios Internacionales

Instalación en "Israel" enseña a niños a disparar contra palestinos

  • Al Mayadeen Español Al Mayadeen Español
  • 04 Junio
Estos alimentos provocan graves daños en la salud de los niños
Salud

Estos alimentos provocan graves daños en la salud de los niños

  • Al Mayadeen Español Al Mayadeen Español
  • 01 Junio
Red El Mayadeen

Canal Satelital Pan-árabe Informativo Independiente

  • x
  • Frecuencia
  • Sobre Nosotros
  • Contáctenos
  • Versión árabe
  • Noticias
  • Video
  • Política de Privacidad
  • Televisión
  • Opinión
  • Últimos episodios
Android
iOS

Todos los derechos reservados 2024